El Gobierno responde a las lágrimas del 'papá Peter Pan' con un sistema nacional de cuidados para personas con discapacidad del desarrollo

  • Ministerios anuncian plan conjunto de responsabilidad estatal en cuidados para personas con discapacidad del desarrollo

  • Fin de la 'tragedia familiar': expansión de cuidados 24 horas para casos severos y apoyo a la independencia después de la muerte de los padres

  • Ampliación de actividades diurnas a 30.000 personas e incremento de asignaciones especializadas: 'garantizar la vida cotidiana más allá del simple cuidado'

La ministra de Salud y Bienestar Social, Jeong Eun-gyeong, ofrece una sesión informativa sobre el plan de implementación del sistema nacional de responsabilidad en cuidados para personas con discapacidad del desarrollo en la Oficina del Gobierno de Seúl la mañana del día 10. [Foto=Ministerio de Salud y Bienestar Social]
La ministra de Salud y Bienestar Social, Jeong Eun-gyeong, ofrece una sesión informativa sobre el plan de implementación del sistema nacional de responsabilidad en cuidados para personas con discapacidad del desarrollo en la Oficina del Gobierno de Seúl la mañana del día 10. [Foto=Ministerio de Salud y Bienestar Social]
"¿A dónde irá mi hijo cuando yo me vaya?" Esta fue la angustia que dejó planteada Jeon Gyeong-cheol, conocido como el "papá Peter Pan", un escritor que crió en soledad a su hijo con autismo severo cuyo nivel de desarrollo intelectual se mantenía en el de un niño de dos años. Tras una larga batalla contra el cáncer, Jeon falleció recientemente, dejando un grito desgarrador que expuso la cruda realidad de la sociedad surcoreana: la carga del cuidado de personas con discapacidad del desarrollo recaía únicamente sobre las familias. Su historia de rechazos en más de mil establecimientos de todo el país puso en evidencia la falta de responsabilidad estatal en este ámbito.   El Gobierno ha respondido finalmente a las lágrimas del "papá Peter Pan" con lo que denomina el "sistema nacional de responsabilidad en cuidados". La propuesta busca trasladar la responsabilidad del cuidado de personas con discapacidad del desarrollo desde las familias hacia el Estado, creando un sistema de independencia que permita a estas personas vivir dignamente en la comunidad incluso después de la muerte de sus padres.   El Ministerio de Salud y Bienestar Social presentó esta mañana en la Oficina del Gobierno de Seúl el "Plan de implementación del sistema nacional de responsabilidad en cuidados para personas con discapacidad del desarrollo", en coordinación con los ministerios de Educación, Empleo y Trabajo, entre otros. En Corea del Sur hay aproximadamente 288.000 personas con discapacidad del desarrollo (11,0% del total de personas con discapacidad), pero solo el 26,4% es capaz de realizar actividades cotidianas de forma independiente, lo que hace esencial un apoyo continuo a lo largo de toda la vida.   El Gobierno ha establecido tres estrategias principales y once medidas de implementación (50 tareas específicas) para hacer realidad este compromiso nacional: fortalecer los cuidados personalizados según la etapa de la vida, ampliar la independencia y la participación social en la vida cotidiana, y construir un sistema de apoyo integral centrado en la comunidad local. El Gobierno ahora comienza su implementación completa.  
La mitad de los cuidadores abandona la actividad económica... Se busca detener la 'tragedia familiar'
La situación de las familias con personas con discapacidad del desarrollo ha llegado a un punto crítico. Según una investigación realizada por el ministerio, el 46,2% de los cuidadores ha renunciado a la actividad económica debido a la carga del cuidado, mientras que el 29,6% sufre depresión grave y problemas de salud mental.   En los últimos cuatro años, se han documentado a través de los medios de comunicación un mínimo de 25 casos de tragedias extremas o suicidios en familias de personas con discapacidad del desarrollo. Lo particularmente preocupante es que, aunque el 69,5% de las personas con discapacidad del desarrollo son adultas, el 41,3% de sus padres ha superado los 60 años, lo que ha convertido la "falta de cuidados después de la muerte de los padres" en el mayor temor de estas familias.  
[Datos=Ministerio de Salud y Bienestar Social]
[Datos=Ministerio de Salud y Bienestar Social]
Para aliviar el sufrimiento de estas familias, el Gobierno ha decidido expandir significativamente los servicios de cuidado según la etapa de la vida. En primer lugar, ampliará progresivamente el número de beneficiarios del "servicio de actividades diurnas", que garantiza el tiempo diurno para adultos con discapacidad del desarrollo, de 15.000 personas en la actualidad a 20.000 en 2027 y a 30.000 en 2030. Con ello se resolverá la escasez de acceso que obligaba a las personas a esperar varios meses, y se introducirá una modalidad "reducida" de cuatro horas diarias que permitirá compatibilizar el empleo con la participación en actividades diurnas.   También se ampliará el número de beneficiarios del servicio de actividades postescolares para niños y adolescentes en edad escolar a 13.000 personas en 2027, e incluirá "apoyo intensivo individual" para estudiantes con conductas desafiantes grave, así como programas de cuidado durante los períodos de vacaciones escolares. Las horas de apoyo a las familias de menores con discapacidad se expandirán de 1.200 horas anuales a 1.320 horas.  
Sin el 'papá Peter Pan'... Se amplían los cuidados 24 horas para los casos más severos incluso los fines de semana
La medida más directa en respuesta a la preocupación que más atormentaba en vida al "papá Peter Pan" —el problema del hogar de los hijos después de la muerte de los padres— ha sido puesta en primer plano.   Se fortalecerá significativamente el servicio individualizado 24 horas de apoyo 1:1 para personas con "discapacidad severa del desarrollo" cuyas conductas desafiantes (autolesiones, agresiones) les han impedido incluso acceder a instituciones de cuidado. En particular, se romperá con el principio anterior que limitaba la operación a días de la semana y ordenaba a los beneficiarios regresar a casa los fines de semana; ahora se ampliará el servicio para proporcionar "cuidado y vivienda 365 días al año, 24 horas al día" cuando los padres fallezcan o no estén disponibles. El número de beneficiarios del servicio integral para casos severos también aumentará de 2.340 personas en la actualidad a 2.760 en 2027.   Asimismo, conforme a la "Ley de Independencia en la Comunidad para Personas con Discapacidad" que entrará en vigor en marzo del próximo año, el Gobierno implementará un proyecto principal de apoyo a la independencia en la comunidad, expandiendo el apoyo residencial personalizado—que integra vivienda pública en alquiler, empleo y servicios de apoyo—a todas las divisiones administrativas locales básicas del país para 2030.   Para las personas vulnerables a fraudes financieros, se reforzarán el "servicio público de gestión de patrimonio" (gestionado por la Corporación Nacional de Pensiones) y el sistema de tutela pública para facilitar la toma de decisiones, con lo que se protegerán sus bienes y derechos incluso en ausencia de padres.  
Mejora del sistema de prestación de servicios... "De la asistencia social a la vida cotidiana plena"
También se llevarán a cabo innovaciones en los sistemas de prestación de servicios para superar las deficiencias del modelo actual basado en solicitud individual, donde las personas debían buscar cada servicio por separado. Se establecerán nuevos "Centros de Apoyo a la Infancia con Discapacidad" en cada región que conecten de forma integral desde la detección temprana hasta hospitales, centros de bienestar y educación especial.   También se mejorará la situación laboral de los trabajadores que sufren labores de alta intensidad. Se crearán asignaciones especiales para el personal de cuidado de infantes y menores con discapacidad (1.000 a 2.000 won por hora) y se promoverá el aumento de la asignación especializada para cuidadores de casos severos (actualmente 200.000 won mensuales), con el fin de elevar la calidad de los servicios. El número de beneficiarios del apoyo de descanso familiar para padres agotados también se ampliará a 18.000 personas.   La ministra de Salud y Bienestar Social, Jeong Eun-gyeong, declaró: "Las personas con discapacidad del desarrollo también necesitan la vida cotidiana ordinaria que nosotros damos por sentada. Vamos a fortalecer el sistema de apoyo para personas con discapacidad del desarrollo para que la carga del cuidado que las familias han soportado hasta ahora sea compartida ahora por el Estado y la comunidad local".



* Este artículo ha sido traducido por IA.