Desde 2003, apoya tratamiento e investigación… familias comparten experiencias y preocupaciones
![Foto de grupo del 21.º encuentro familiar de pacientes con epidermólisis ampollosa apoyado por Newskin. [Foto=Newskin Korea]](https://image.ajunews.com/content/image/2026/10/20/20261020104613112899.jpg)
Newskin Korea está promoviendo el intercambio entre pacientes con epidermólisis ampollosa (EA), un trastorno genético raro, y sus familias. Este año, la reunión periódica familiar de pacientes se ha vinculado por primera vez a un campamento familiar de 24 horas, permitiendo a los participantes compartir experiencias y preocupaciones comunes.
Newskin Korea anunció el 20 de octubre que había celebrado el "21.º encuentro familiar de pacientes con epidermólisis ampollosa" los días 17 y 18 en el Centro Nacional de Entrenamiento para Jóvenes de Cheonan, Corea del Sur.
Desde 2003, Newskin ha estado apoyando los gastos quirúrgicos, de tratamiento e investigación de los pacientes junto con el grupo de voluntarios de la organización miembro "Newskin Force for Good Foundation", al tiempo que ha respaldado encuentros regulares para familias de pacientes.
En el acto oficial de apoyo celebrado el primer día del campamento asistieron aproximadamente 70 personas, incluidos empleados de Newskin, miembros de la fundación de apoyo, pacientes y sus familias. El acto incluyó palabras de bienvenida del director ejecutivo de Newskin Korea, Jo Ji-hoon, seguidas de la entrega de un tablero de patrocinadores. Newskin Korea también recibió una placa conmemorativa de la Asociación Coreana de Pacientes con Epidermólisis Ampollosa en ocasión de su trigésimo aniversario de fundación.
Las familias de los pacientes asistieron a actuaciones de magia y participaron en el programa de experiencias del Centro Nacional de Entrenamiento para Jóvenes llamado "Naturalidad", que incluyó búsqueda de tesoros y paseos. Al día siguiente, las familias que rara vez pueden reunirse debido a limitaciones de distancia y horarios en su vida cotidiana tuvieron tiempo para compartir preocupaciones y experiencias de su día a día.
Un portavoz de Newskin señaló: "Este encuentro de pacientes se ha organizado en coordinación con el campamento familiar de 24 horas, que era un deseo de larga data de la asociación de pacientes, permitiendo que las familias se unan de manera más relajada y construyan un vínculo más sólido". Agregó: "Continuaremos con nuestro interés y apoyo hacia los pacientes y sus familias".
Por su parte, la epidermólisis ampollosa es un trastorno genético raro en el que aparecen ampollas en la piel y las membranas mucosas incluso ante la menor fricción o irritación. Este año, Newskin y la Fundación Force for Good donaron un total de 40 millones de wones (20 millones cada uno) a la Asociación Coreana de Pacientes con Epidermólisis Ampollosa y al Hospital Gangnam Severance para gastos quirúrgicos, de tratamiento e investigación de los pacientes.
El año anterior, Newskin Korea produjo y apoyó una "Guía para una vida escolar segura y agradable" para ayudar a los pacientes a adaptarse a la vida escolar. La guía incluye información básica sobre la enfermedad, dificultades que experimentan los pacientes en la escuela y métodos de consideración que los maestros pueden implementar.
Newskin Korea ha mejorado las instalaciones de bibliotecas rezagadas en todo el país a través de su iniciativa "Biblioteca de Esperanza Newskin" desde 2008. Hasta la fecha, ha inaugurado 31 bibliotecas y donado aproximadamente 20.000 libros nuevos.
* Este artículo ha sido traducido por IA.